Mida peaksime teadma Downi sündroomist
Downi sündroomi puhul on oluline teada, et tegu ei ole haiguse vaid kromosoomikonfliktiga. Downi sündroomil puudub spetsiifiline ravi, küll aga on oluline toetada lapse arengut ning vaimseid võimeid ja eluga hakkama saamise oskusi. Just seda me Minu Unistuste Päevas erinevate grupiüritustega teemegi.
Koostöös Downi Sündroomi Ühinguga (DSÜ) oleme alates 2017. aastast korraldanud mitmeid grupiüritusi, mis toetavad Downi sündroomiga laste vaimset tervist ja arengut ning aitavad vanematel omavahel suhelda. Vahvad perepäevad koos bowlingu, näomaalingute, joonistamiste, teraapiakoerte või Zumba tantsimisega on mõned toredad meenutused koosveedetud ajast.
Oleme aidanud ühiskonnas laiemalt tõsta teadlikkust Downi sündroomiga inimestest ning teinud ka omamoodi ajalugu, kui 2018. aasta kevadel viisime koos Mammu Couture´iga esmakordselt Eesti moetööstuse ajaloos lavale Downi sündroomiga modellid. Lisaks on nendest rõõmsameelsetest päikeselastest valminud mitme fotosessiooni tulemusena pildid, mida võibki vaatama jääda. Ajasime juttu Downi Südroomi Ühingu ühe eestvedaja Marge Katoga ning uurisime, mida Downi sündroom tähendab ning kuidas praegune koroonapandeemia on lapsi ja peresid mõjutanud.
Mis on Downi sündroom?
Downi sündroomi põhjustab 21. lisakromosoom, mille tekkepõhjust veel päris täpselt ei teata. Tervel inimesel on igas rakus 46 kromosoomi, mis jagunevad 23 paariks. Kui tavaliselt on igal inimesel kaks sarnast 21. kromosoomi, siis Downi sündroomiga inimestel on neid kolm. Seetõttu muide tähistatakse ka rahvusvahelist Downi sündroomi päeva 21.03 ehk 21. märtsil.
Kümme aastat tagasi sündis Eestis keskmiselt kümme Downi sündroomiga last aastas. See number on aga iga aastaga vähenenud ja viimastel aastatel on sündinud vaid üksikud Downi sündroomiga lapsed. Enamik Downi sündroomiga lapsi sünnib Eestis nii, et vanemad ei ole diagnoosist raseduse ajal teadlikud. Seetõttu käivad Downi Sündroomi Ühingu esindajad ka haiglates uusi vanemaid nõustamas ja toetamas.
Kuidas Downi sündroom avaldub?
Downi sündroom põhjustab vaimse arengu mahajäämust, seejuures võib arengupeetus olla erineva raskusastmega. Kuigi Downi sündroomiga inimestel on palju ühiseid jooni, sarnanevad nad siiski oma vanemate- ja perekonnaliikmetega. Sündroomil on palju iseloomulikke jooni, kuid igal inimesel ilmneb ainult osa neist.
Downi sündroomiga lastel on iseloomulik välimus. Neil on lameda kukla tõttu ebatavalise kujuga pea, mongoliidsed silmad, lame ninajoon ja väike suu. Keel võib olla suurem. Kasvult on nad keskmisest lühemad.
Millised võivad olla kaasnevad haigused?
Downi sündroomiga inimestel võib esineda mitmeid kaasasündinud terviseprobleeme, mis mõjutavad nende arengut ja elukvaliteeti. Haiguste ennetamisel ja õigeaegsel diagnoosimisel on väga oluline roll, sest enamusi neist on võimalik korrigeerida ja ravida.
Umbes pooltel Downi sündroomiga inimestel on kaasasündinud südamerike. Lisaks ka puusaliigeste arenguhäire ja liigeste liigne painduvus. Sündroomiga kaasnevad sageli kilpnäärme alatalitlus ning autoimmuunne peensoolehaigus – tsöliaakia. Keskmisest sagedamini esineb äge lümfotsüütleukeemia. Ajapikku võib kujuneda nägemisteravuse ja kuulmise langus.
Südamerikke ravi on sageli operatsiooniga, kus suletakse valed avaused südame seinas või laiendatakse vajalikke avausi. Oluline on teha koostööd psühholoogi, logopeedi, eripedagoogi ja taastusravi arstidega. Kindlasti on vajalik massaž ja ravivõimlemine, et tugevdada nõrka lihaskonda. Downi sündroomiga inimestel võib tihti olla probleeme ka ülekaalulisusega, mistõttu on oluline toituda tervislikult. Umbes 100 aastat tagasi oli keskmiseks Downi sündroomiga inimese elueaks üheksa aastat, tänapäeval on see 60 eluaasta ringis ning suure tõenäosusega tõuseb veelgi.
Mis on Downi Sündroomi Ühing ja mis on selle eesmärk?
1999. aastal loodi nelja noore ema poolt Vaimupuuetega Laste Vanemate Ühing (VLVÜ).
2012. aastast kannab MTÜ uut nime – Downi Sündroomi Ühing.
Downi Sündroomi Ühingu eesmärk on ühendada Downi sündroomiga laste vanemaid, luua lastele paremad arendamis-ja õppimisvõimalused ning julgustada ja toetada teineteist, mis võimaldab lastel kergemini ja varakult ühiskonda integreeruda.
Ühing soovib, et Downi sündroomiga inimestel oleksid paremad võimalused tunda end võrdse ühiskonna liikmena ja tulevikus iseseisvalt toime tulla.
Downi Sündroomiga Ühingu tegemistest võtab osa umbes 60 perekonda üle Eesti ning ühingu avalikus Facebooki grupis on 186 liiget.
Kuidas praegune COVID-19 pandeemia on Downi sündroomiga lapsi ja peresid mõjutanud?
Downi sündroomiga inimesed on altimad erinevatele haigustele ja Covid-19 osas peavad eriti ettevaatlikud olema need, kellel on kaasuvad haigused. Marge Kato räägib: “Erivajadustega laste koolid on õnneks lahti ja lapsed saavad koolis käia aga sellegipoolest on oluline jälgida, et lapsed saaks turvaliselt kooli ja tagasi koju.”
Kato lisab: “Teraapiate ja trennide toimumine oli pandeemia alguses rohkem häiritud, hetkel üritatakse erivajadustega inimestele teenuseid katkematult pakkuda. Aga alati peame arvestama, et ka teenuse pakkujad võivad sattuda isolatsiooni. Üritame hoida positiivset meelt, kuigi kuklas on ärevus olukorra pärast Eestis ja mujal. Aasta aega ei ole me ühingu peredega kohtuda saanud aga õnneks on võimalik sotsiaalmeedia ja telefoni teel suhelda. Loodame, et ehk õnnestub sel suvel perepäeva raames kohtuda :)”
Meiegi loodame Minu Unistuste Päevas väga, et olukord Eestis stabiliseerub, nakatumised lähevad alla ning suvi tuleb kõigi jaoks rõõmsam ja loodetavasti saame korraldada ühe vahva perepäeva Downi sündroomiga lastele koos lähedastega.Fotod: Guendalina Pillisio, PR FotoStudio (2018)